Un viaggio lungo 32 anni

(tratto dal libro sulla storia dell’AGPHA di Armando Tallarico)

In questi periodi si è molto parlato e si continua a parlare di vita, di dignità di vita, di vita con dei limiti. Mio figlio ha, mentre scrivo, 36 anni ed è affetto dalla Sindrome di West, la causa (non si è potuta mai stabilire) forse dalla nascita ha subito delle lesioni cerebrali, che gli hanno impedito di vivere la vita, come è intesa dalla maggior parte della gente. Ma la vita, l’ho capito negli anni vissuti accanto a questo fiore, può essere meravigliosa se si riesce a vedere il significato più puro e profondo.

Mio figlio ha frequentato la scuola dell’obbligo, ma non è capace nè di leggere nè di scrivere. Durante la scuola ha imparato a socializzare e ha acquisito le regole basilari di comportamento.

Oggi cammina, riesce anche a correre, mangia da solo, (usa soltanto il cucchiaio e la forchetta, va aiutato a tagliare il cibo) parla poco si spiega abbastanza, ma non è in grado di dire se ha dolore, è complicato nel chiedere le cose, insomma è come un bambino di 4-5 anni, occorre sempre seguirlo e capirlo, non può essere mai lasciato da solo, perché non riesce a compiere gli atti quotidiani della vita.

Oggi dopo molte fisioterapie, logopedie, psicomotricità, riesce a nuotare in piscina, frequenta da qualche anno un corso di ippoterapia.

Mio figlio è bellissimo, una persona viva, serena e gioiosa, con la luce negli occhi che parlano per lui, e il sorriso che ci regala quando è sereno, ci rende felici. Non è in grado di compiere spontaneamente gesti volontari, come un bacio, una carezza e questo ci manca, ma quando l’accarezzo e gli dico quanto gli voglio bene e quanto mi manca quando non c’è, quando mi sorride e mi “PARLA” sono per me attimi di inestimabile valore che nessuna ricchezza può eguagliare.

Ho imparato da mio figlio, quanto ogni minuto della vita sia importante, per assaporare ogni attimo, come se fosse l’ultimo e questo mi aiuta a viverlo intensamente e a renderlo indelebile nella memoria. Ho imparato che il denaro il successo, il divertimento non rendono felici, certo possono rendere la vita più piacevole, ma quando si vive accanto ad una persona così speciale, capisci che non è possibile la vita per cose futili. Noi compagni di viaggio di mio figlio siamo consapevoli della fragilità della vita e la viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo. Io non vorrei una vita diversa. Certo avrei, voluto per mio figlio una vita piena, voluto potesse assaporare le meraviglie della vita.

Ciò non è stato possibile, ma questo dà diritto a qualcuno di dire che la sua vita non è degna di essere vissuta? Ci potrà essere un domani, quando noi genitori non ci saremo più, qualcuno che potrà decidere per lui se continuare a vivere o lasciarlo morire? Io non lo posso neanche immaginare.

La vita è preziosa sempre, e la sofferenza fa parte della vita e non sarà mai possibile cancellarla totalmente, ma si potrà accompagnarla, affinché sia meno insostenibile. Solo così potremmo continuare a chiamarci esseri umani. Oggi, mentre scrivo queste mie riflessioni, ho 70 anni, il mio sogno nel cassetto è chiudere gli occhi un quarto d’ora dopo mio figlio.

Per questi motivi, per mio figlio e per gli altri ragazzi/e diversamente abili che nella mia Città “APRILIA” come genitori, abbiamo costituito nel 1987 una Associazione: A.G.P.H.A. Associazione Genitori Portatori di Handicap di Aprilia. che con il tempo è diventata ONLUS. L’ Associazione nasce appunto con lo scopo di difendere i diritti dei diversamente abili e delle loro famiglie, e nel 2017 compie 30 anni di presenza sul territorio Apriliano.

L’Associazione AGPHA onlus è stata costituita il 13 aprile 1987

Il primo Consiglio di Amministrazione fu costituito da: Armando Tallarico, Presidente, Giovan Battista Bonomo, Leonardo Lumia, Renato Tosoni, Lorenzo Mione, Primo Moretti, Ugo Ghidelli, Felice Rosi, Trento Martorelli, quali Consiglieri.

Lo scopo principale dell’associazione è stato sempre quello di fornire un aiuto a un supporto alle famiglie e ai ragazzi.

L’ Associazione non aveva una sede (quella sullo statuto era l’indirizzo di casa del Presidente) dove si sono riuniti le prime volte, come altre riunioni che sono state fatte in case private, fino a che il Parroco della Chiesa Di San Michele Arcangelo mise a disposizione dell’Associazione una stanza una volta la settimana. Il Sindaco di Aprilia Pasquale Gallo diede all’Associazione la prima sede ufficiale in Via Mascagni N°6, vicino al I° Centro Diurno, frequentato da ragazzi/e disabili che avevano terminato le scuole dell’obbligo.

agpha 1

Così ha avuto inizio una grande avventura: realizzare un centro polivalente – comunità alloggio – casa famiglia capace di ospitare i ragazzi e le famiglie per preparare i ragazzi stessi alla convivenza anche in assenza dei genitori.

Il progetto di un centro diurno per adulti diversamente abili rappresenta un momento di grande interesse e di impegno professionale ed economico. In questa occasione lo è ancora di più in quanto l’iniziativa intrapresa è il frutto di una importante presenza dell’associazione AGPHA onlus nel tessuto sociale della città di Aprilia. Una presenza costante e seriamente efficace nei confronti di quei ragazzi portatori di handicap.

La storia di questa iniziativa nasce dalla consapevolezza che questi ragazzi debbano avere una assistenza adeguata e la possibilità di inserirsi nella società con un percorso mirato alla loro crescita sociale e di autonomia.

Il centro rappresenta un’opportunità di integrazione per le persone disabili, fornendogli la possibilità di : socializzare, mantenere e sviluppare le loro capacità oltre a fornire un supporto sociale ed umano alle loro famiglie.

L’AGPHA onlus si è sempre distinta in manifestazioni di grande partecipazione sociale collettiva quali il carnevale apriliano, eventi sportivi e di promozione delle auto e moto d’epoca, le pedalate in bicicletta, un cavallo per tutti, la barca a vela, e tante altre.

Siamo ormai all’anno 2001 quando l’Associazione presenta il progetto al Comune di Aprilia, dopo qualche tempo, il Sindaco di allora, Sig. Gianni Cosmi chiamò i responsabili dell’Associazione spiegando loro, che il terreno ormai di nostra proprietà, serviva al Comune per istruire le pratiche e costruire proprio sul quel terreno il nuovo mercato settimanale del sabato, in cambio il Comune di Aprilia si impegnava a dare all’Associazione un appezzamento di terreno equivalente in zone adibite a servizio.

Durante la riunione il Sindaco, Gianni Cosmi, esortò l’Associazione a cambiare nome al progetto, in quanto c’era una richiesta da parte di un Amministratore delegato di una Casa di Cura di Formia (LT) di sostituire il nome in quanto la struttura, appunto di Formia, già si chiamava e, ancora oggi si chiama, “CASA DEL SOLE” e fu in quell’occasione che il direttivo dell’Agpha lo cambiò in “RAGGIO DI SOLE”.

La prima proposta di sostituzione del terreno fu fatta all’Associazione in cambio di un appezzamento di terreno di mq. 4.000. (Quattromila) con una cubatura di M3 6.000 (Seimila), l’Associazione non accettò lo scambio, in quanto il terreno era piccolo, si venne ad un accordo dopo qualche mese, il Comune propose un terreno di Mq 5.000 (Cinquemila) appezzamento che faceva parte di un terreno più grande di Mq 9.000 (Novemila) però la cubatura era di M3 18.000 (Diciottomila).

A questo punto l’Architetto incaricato il Sig. Francesco Tinto dovette subito presentare un nuovo progetto (Cubatura di 18.000 M3) che a fine 2001 e i primi del 2002 venne approvato dalle Commissioni Urbanistica ed Edilizia del Comune di Aprilia.

Il nuovo progetto, molto più grande del primo (il triplo) comprende una palazzina di tre piani per una Casa Famiglia per disabili orfani e per quei ragazzi/e che non possono più essere assistiti dai genitori in quanto anziani o malati, un Centro Diurno, un salone per riunioni, un teatro-cinema e una palestra.

agpha 4

Ora il presidente è Primo Moretti che con amore e dedizione coordina i “lavori”, lo svago, e le iniziative cui aderiscono i 23 preziosi ospiti della Onlus AGPHA.

Una realtà simile ha un pregio sociale raro e la nostra associazione non poteva trascurare un impegno di simile nobiltà, che troverà riconoscimento anche il 10 marzo 2019 presso Il Pidocchietto di Aprilia.